La soluzione ai problemi siamo noi

In questi anni (a breve 19) di cammino con Michele ho incontrato tantissimi professionisti del settore (medici, psicologi, neuropsichiatri, psichiatri, consulenti ABA) e tutte le volte super entusiasta pensavo di aver trovato la persona giusta.

Anche nella Associazione che ho creato ero sempre alla ricerca della persona giusta che mi aiutasse a risolvere i problemi di mio figlio e degli altri ragazzi.

Circa due anni fa l'incontro con le Dott.sse Cecilia Marchisio, Natascia Curto e il Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente.... Anche in questo frangente, come illuminata sulla via di Damasco, pensavo di aver trovato la "persona giusta".

In questi anni attraverso gli incontri e la lettura dei loro libri mi hanno insegnato che la soluzione dei problemi non è fuori nelle persone, ma è dentro di noi e dei nostri figli. Dobbiamo tornare a guardarli come persone con una volontà e dei diritti, non dei pacchi da collocare a scuola, nei centri diurni, in struttura, in centri occupazionali, seguiti da super esperti, come le istituzioni ci hanno abituati a guardarli.

Cecilia, Natascia, Daniela e gli altri ricercatori (mi permetto di chiamarle con i nomi con affetto e stima) ci hanno dato gli strumenti per pensare e costruire nuove prospettive di inclusione. 

Ci hanno dato gli strumenti metodologici, ma tocca a noi genitori e operatori di AMA, trasformarli in azioni, cosa non facile perchè le Istituzioni sono ancora lontane da una completa comprensione delle parole chiave dell'inclusione (coprogettazione, contesti, capacitazione) e dalla loro declinazione in prassi operative, anche nella nostra città dove il §Centro Studi ha lavorato tantissimo con il progetto 19Pari! del Ce.pi.m.

Vi chiederete il senso di questo intervento..... è una riflessione a quanto sto cercando di far capire in questi giorni alle famiglie con cui parlo.

Nessuno può fare la parte nostra di pretendere il rispetto della Convenzione ONU, neppure la Santa Dottoressa Marchisio, da cui tutti vorrebbero essere seguiti e questo me lo ha insegnato proprio lei con la competenza e la professionalità che è solo dei grandi scienziati e ricercatori.

Il sogno è l'infinita ombra del vero

Alexandros

G. Pascoli

I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della convenzione ONU

Dopo aver divorato i precedenti libri, che hanno costituito la base del percorso di crescita mio, come genitore, e dell’associazione di cui sono presidente, in questo volume ho veramente trovato la sintesi di un pensiero e di tante esperienze giocate sul campo dal Centro Studi, in cui lavorano le Dott.sse Cecilia Marchisio e Natascia Curto.

Si tratta come sempre di un saggio scritto con competenza, ma anche con passione e lucidità, in cui emerge come il cambiamento di paradigma apportato dalla Convenzione ONU necessiti di una ricostruzione dell’approccio alla disabilità. Se al centro c’è la persona, non la disabilità, e i diritti della persona sono i diritti di tutti gli altri nella società, chi risponde al mandato di accompagnamento verso la piena cittadinanza deve affrontare nuove sfide, che vanno anche verso orizzonti ad oggi inesplorati.

Penso che se diciamo che al centro c’è la persona, tutti sono d’accordo e ci mancherebbe, il problema è che ad oggi tutti guardano quella persona con la lente della diagnosi e della disabilità, cioè un’etichetta, che non mi permette di vedere e ascoltare le reali esigenze di quella persona.

La bellezza del libro è però la lucidità con cui le scrittrici mettono in evidenza le difficoltà a lavorare in un modo diverso da parte di tutti dai soggetti stessi e le loro famiglie, che per anni si sono riflessi in quello specchi, alle varie istituzioni o realtà che offrono i “servizi”.

Per me questo libro è un punto di arrivo, ma anche di partenza per proseguire il cammino nell'accompagnamento di Michele e degli altri ragazzi a diventare cittadini veri della nostra società.

Ovviamente sono orgogliosa perché io e Michele veniamo ringraziati (non so per cosa) nella prefazione e perché un capitolo è dedicato alla Cooperativa Vedogiovane Asti, che abbiamo accanto in questo cammino.

Non perdete gli altri libri:
Percorsi di vita e disabilità. Strumenti di coprogettazione, ed. Carocci
Diritto al lavoro e disabilità. Progettare pratiche efficaci, ed. Carocci,
Costruire futuro. Ripensare il dopo di noi con l'Officina della vita indipendente, Ed. Erickson

recensione di Paola Bombaci

il futuro di Anita

Cosa sogno per il futuro di Anita?

Quando saprà dirmelo ve lo racconterò….

 

Quando è nata Anita, due anni e mezzo fa, si è ribaltato il mondo. Ma non in senso metaforico, doloroso, buio. In senso letterale. Perché guardando quei suoi occhietti a mandorla ho pensato che il mio futuro sarebbe stato stravolto. Il mio futuro. E questo non è il pensiero di una mamma perché una mamma, quando nasce un bimbo, vede un’unica scia luminosa che va dal presente, da quell’attimo in cui ha dato alla luce la sua creatura, al futuro di quel bimbo/bimba che sarà uomo o donna nel mondo.

Il mio sguardo sul mondo si era ribaltato. Ma solo momentaneamente.

Perché poi ci ho riflettuto, molto. Ho riflettuto sul fatto che io abbia avuto, in quel primissimo istante, l’errata convinzione che il futuro di Anita sarebbe stato indissolubilmente e inevitabilmente ancorato al mio, o forse sovrapponibile al mio. E ho riflettuto anche sul fatto che se non ho visto un futuro di Anita, proprio, intimo, personale, è stato perché forse non ho creduto che nel mondo ci fosse spazio per quel futuro, il suo.

Se Anita dovesse rinascere oggi, penserei  al suo futuro. Come a un grande, meraviglioso e fantastico mistero. Mi perderei a immaginare le infinite possibilità in cui potrebbe sfociare la sua vita guidata dai suoi desideri…. Fotografa? Cameriera?  Ballerina? Impiegata? Sapendo che con ogni probabilità nessuna delle mie ipotesi coinciderà con la realtà. Perché noi figli siamo così…imprevedibili.

Se Anita dovesse rinascere oggi avrei di nuovo la consapevolezza che il mio futuro e il suo sono indissolubilmente legati. Ma sarebbe una consapevolezza diversa. Due vite distinte, piene e non sovrapponibili che si accompagnano.

Se Anita dovesse rinascere oggi non dubiterei un solo istante sull'esistenza di un posto nel mondo per il suo futuro. E inizierei ad aprire la strada. Perché il mondo è di tutti, ma proprio di tutti, e dobbiamo saperlo.

Potrei stare qui a scrivere delle mille difficoltà, degli enormi problemi e dei pregiudizi ancora più ingombranti che ostacolano il percorso. Ma quelli li conosciamo già. Rimuovere, fare a pezzetti, travolgere  questi ostacoli è il nostro lavoro quotidiano.

Ma il nostro sguardo va oltre, è il progetto di vita. Qualcosa di infinitamente più complesso del poter percorre una strada sgombra . Si tratta di costruire una strada,  aprire nuovi orizzonti, rivendicare per i nostri figli la stessa libertà di  creatività e autodeterminazione di tutti. Credere fermamente che la vita di ognuno non è in nessun modo determinata in partenza dalla sua condizione. E raccontarlo al mondo intero.

Il progetto di vita…ci accomuna tutti.  Progettare la nostra vita, cercando di indirizzare sogni e azioni concrete verso un’unica meta – indipendentemente da quale sarà l’esito di questa ricerca -  conoscerci, capirci, indagare le nostre potenzialità ma anche le nostre debolezze. Lasciar parlare i nostri sogni.  Genitori, professori, datori di lavoro, amici, parenti, incontri occasionali, sono tutti attori indispensabili nella stesura di quel grande copione che è il nostro progetto di vita. Il nostro essere nel mondo, il nostro presentarci, condividere esperienze, affermare la nostra presenza, essere riconosciuti sono passi  indispensabili per poter progettare la nostra vita: aiutano noi stessi e gli altri a individuare la strada – e poi un posto – che meglio risuoni con il nostro progetto.

Tutti gli incontri sono determinanti in questo riconoscimento, costruiscono una mappa più completa di noi stessi aggiungendo tassello dopo tassello

Per essere riconosciuta una vita deve potersi esprimere nel mondo, pienamente, negli ambiti e negli ambienti scelti e non imposti

Ci siamo tutti commossi di fronte a storie eloquenti di emancipazione da un ruolo che sembrava obbligato o inevitabile: figli di contadini che studiano e si conquistano un posto, Billy Elliot che si sono guadagnati il ruolo di primo ballerino al posto di un numero in sequenza in una miniera di carbone,

..ma sempre, sempre in questi casi c’è stato qualcuno disposto ad ascoltare il vero desiderio e il vero sogno di una persona volenterosa di prendere in mano  la propria vita. E a costruire con lui/lei un progetto di vita.

Cosa sogno per il futuro di Anita? E’ una domanda che mi sono sentita rivolgere tante, innumerevoli volte..

Quando mi racconterà il suo desiderio vi risponderò…

by Chiara Bertinetti

Cambiamento di Paradigma

Iniziamo il nostro cammino con il Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente, Università di Torino

Cambiamento di paradigma

Dott.ssa Cecilia Marchisio

Dott.ssa Natascia Curto

Abbattiamo barriere vs costruiamo sostegni

Per anni il mio mantra, come presidente di un'associazione che si occupa di disabilità, è stato "ABBATTIAMO LE BARRIERE", impresa molto ardua quando queste barriere non sono fisiche, ma mentali.

Oggi mi rendo conto che, pur rimanendo valido l'obiettivo di abbattere le barriere per realizzare processi inclusivi, ancora più importante è prendere coscienza che alcune barriere rimarranno sempre, alcuni muri non si possono abbattere e forse non è neppure giusto abbatterli (penso ad esempio alle barriere insite nella condizione di disabilità stessa), ma fondamentale è fornire sostegni adeguati che garantiscano alle persone con disabilità e alla comunità intera di incontrarsi per camminare insieme come cittadini liberi.

I sostegni sono quegli elementi che ci sostengono nella realizzazione del nostro essere uomini e cittadini: un po' come gli occhiali per me che ho un astigmatismo miopico di grado elevato, senza i quali io non avrei potuto studiare, prendere la patente e tante altre cose.

Il concetto di sostegno ci riporta all'idea che nessuno è assolutamente indipendente, che tutti abbiamo in maniera diversa bisogno degli altri......

Eppure sembra che questo non valga per le persone con disabilità, continuamente poste sotto l'occhio vigile di test che valutano la loro capacità di accedere a diritti che spettano a tutti i cittadini.

Quando mi imbatto in alcuni test, mi capita di riflettere su alcuni item di valutazione, nei cui parametri neppure io, insegnante di scuola media superiore, rientrerei o che almeno nessuno si sogna di chiedermi per poter essere cittadina a pieni diritti. Se non mi lavo le mani ogni volta che entro in casa, non posso avere un conto in banca? Ovviamente sto esagerando....

Certamente i sostegni sono personali, mai uguali, ma rispondono ai bisogni della singola persona.

Quindi eccomi che dal grido rivoluzionario ABBATTIAMO LE BARRIERE sono passata ad un percorso di COSTRUZIONE, molto impegnativo, ma ricco di soddisfazione e bellissimi incontri.

by Paola Bombaci

 

Un percorso insieme

Bene.... Rompo il ghiaccio io!

Sono Paola, mamma di Michele e Pietro.

Michele ha 19 anni ed è un ragazzo con autismo.

Il percorso della mia famiglia con Michele non è stato facile, come quello di tante altre famiglie.

La prima fase è stata quella della ricerca spasmodica di una cura, di una terapia, che ci restituisse al meno in parte il nostro bambino, risucchiato dall'autismo a partire dai 15 mesi. Una fase fatta di viaggi, ricerche, ma anche incontri importanti come quello con Chiara, a volte devastanti.

La seconda fase è stata quella del ritorno al nostro territorio, coincisa con la fondazione di un'associazione, appunto, Associazione Missione Autismo. Anche in questo periodo non è mancata l'ansia per trovare risposte che potessero aiutare Michele e altri bambini della nostra provincia: un cammino difficile fatto di fatiche, di delusioni, di pianti. E infine la scoperta della prospettiva del progetto di vita e del diritto all'inclusione: illuminante è stato l'incontro con il Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente dell'Università di Torino, la lettura dei testi delle Dott.sse Cecilia Marchisio e Natascia Curto.

Il destino ha voluto che questa scoperta coincidesse con una fase di peggioramento delle condizioni di mio figlio..... ma lo STAFF di operatori della nostra associazione ci ha supportati e oggi siamo qua a costruire pezzo dopo pezzo, un progetto di vita all'insegna dei diritti di Michele, come persona e come cittadino, sulla base dell'uguaglianza, con i sostegni che gli permettono di vivere nella società, come persona con autismo.

Nel blog seguirete con me e con tutte le persone che fanno parte della sua vita il suo cammino e quello di altre bambini, ragazzi, adulti con disabilità.

Buon viaggio

sorriso di Michele a 10 mesi